陈静雯(“渐冻症”患者,自媒体博主)

陈静雯(“渐冻症”患者,自媒体博主)

陈静雯(1998年5月12日—2025年02月22日 ),女,湖南省溆浦县人,“渐冻症”患者,自媒体博主,网名为静雯(破冰版) 。

13岁时,陈静雯辍学外出打工,曾在永康、广州、东莞、义乌多地做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年,来到杭州做销售。2023年12月,一场甲流过后,陈静雯的胳膊抬起来很吃力,三个月过去,上半身几乎不能动,生活无法自理。2024年4月30日,发布第一条短视频《那就许个愿吧 希望不要确诊渐冻症》,截至2025年1月13日,该视频获赞1416 ;6月,陈静雯确诊运动神经元病,大众称之为“渐冻症”;9月12日,陈静雯首次直播,收入138元 ;10月底,陈静雯因拍摄短视频被媒体关注,“26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡”的词条登上热搜。直播持续一个多月,陈静雯凑够做基因检测的钱;11月5日,再次来到湘雅医院,希望可以确定分型,找到治疗方案 ;12月底,陈静雯突然呼吸困难住进了ICU 。2025年1月10日,陈静雯接受采访,短短一年时间容貌巨变,吞咽都要尽全力,陈母表示无力承担高昂治疗费用 ;1月18日,陈静雯发视频向蔡磊求助,求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录 。截至2025年1月18日,陈静雯的抖音作品40条,粉丝1.8万,获赞44.4万。

2025年2月,陈静雯朋友在社交平台发文称,陈静雯已于2月22日晚去世 。2月27日,陈静雯母亲罗满华告诉红星新闻记者,陈静雯去世前五六天就不能进食了。罗满华称,陈静雯于27日一早出殡并已安葬,她去世前几分钟还安慰她,让她不要担心 。

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